Hon har tre diagnoser och har försökt ta sitt liv. Men varken depression, ledvärk eller sociala svårigheter kunde knäcka henne. Möt bloggaren och föreläsaren Joanna Halvardsson med psoriasisartrit som idag driver det egna företaget Aspiepower media.
Joanna Halvardsson fick diagnosen Aspergers syndrom några veckor innan hon skulle fylla 16 år. De första ledbesvären började som tioåring med ont i en fot och senare en hand. Då tränade Joanna gymnastik och fick som förklaring att hon var söndertränad. Efter att ha hoppat på kryckor i flera månader sade en barnläkare i Hagfors att det borde var något annat. Läkaren trodde det var någon typ av reumatism men blev förvirrad när han tog blodprover som i bland visade att Joanna hade RA och i bland inte. Hon skickades därför till olika barnspecialister som ändå trodde att hon tränade för mycket och övertygade henne att sluta träna helt och hållet.
Tio år senare får Joanna en remiss till reumatologen efter att hennes högerarm domnat bort. Reumatologen sätter då diagnosen psoriasisartropati, en särskild form av psoriasisartrit, där inflammationerna sätter sig i muskel- och senfästen i stället för i lederna. Sommaren 2015 fick hon även diagnosen bipolär sjukdom typ 2.
Oskrivna regler svåra att förstå
Kan du ge konkreta exempel på hur diagnoserna påverkar ditt liv?
– Min aspergerdiagnos gör att jag gillar tydlighet och vill veta exakt vad jag ska göra och hatar hastiga förändringar. Jag har svårt att läsa av ”oskrivna sociala regler”, jag har en förmåga att bli för intensiv. Bipolär sjukdom typ 2gör att jag pendlar mellan att vara manisk, även kallat hypoman, deprimerad och normal. När jag är hypoman sover jag oftast mindre fyra, fem timmar per dygn, ändå har jag väldigt mycket energi. Jag är jättesocial och ringer runt till hela min telefonbok även om det är mitt i natten.
Hur mår du?
– I dag är jag rätt medicinerad så nu är livet stabilt. Psoriasisartriten gör att jag lever med kronisk smärta. Jag får återkommande inflammationer i muskel- och senfästen. Jag står sedan fem år tillbaka på biologiskt läkemedel som jag tar i sprutform. Dom har gjort så att jag har färre skov. I dag har jag lärt mig att hantera mina diagnoser och har rätt mediciner. Men det är sorgligt att det skulle ta 15 år att få rätt vård.
Har diagnoserna påverkat dina anhöriga?
– Om man har ett barn som inte vill leva så påverkas man ju så klart som förälder. Och hade jag inte haft de föräldrar jag har som nästan bokstavligt talat slagits för att jag ska få rätt stöd och hjälp så hade jag inte suttit här i dag. Sedan påverkas man ju också som förälder av att se sitt barn lida av kronisk smärta samtidigt som ingen hittar något fel.
”Ser inte så sjuk ut”
Vilka är de vanligaste missuppfattningarna i samhället kring dina diagnoser?
– Att Aspergers syndrom bara är en trenddiagnos, att den kan botas med omläggning av kosten, att man inte har diagnosen om man inte har specialintressen. Att personer med Aspergers inte har empati och inte kan bli förälskade, att vi bara äter mat med en särskild färg eller blir kriminella då vi blir vuxna. Angående min reumatiska sjukdom så får jag oftast höra att jag inte ser så sjuk ut…
Hur har hjälpen varit från vårdens sida?
– Inte så bra. Det tog tolv år att sätta bipolär sjukdom och tio år för att sätta diagnosen psoriasisartrit. Jag är dock nöjd med vården jag får i dag, det är bara sorgligt att det skulle ta så lång tid innan jag fick den.
Joanna är engagerad ambassadör för Hjärnkoll och sitter även med i styrelsen för Hjärnkoll i Värmland. Men vid sidan om det ideella arbetet är hon professionell bloggare och föreläsare som reser runt i hela landet och träffar andra med liknande diagnoser såväl som tjänstemän, journalister och politiker. 2014 utsågs Joanna till årets bloggare av Medborgarskolan och 2015 tilldelades Joanna, och de andra attitydambassadörena för Hjärnkoll, Psykiatrifondens fördomspris.
Många av de som beställer föreläsningar är skolor, kommuner och landsting men även myndigheter som Kriminalvården och institutioner som Svenska Kyrkan. Joanna delar med sig av sin historia för att hon vill öka öppenheten kring psykisk ohälsa. Men framförallt för att hon vill visa att en diagnos inte behöver vara ett hinder, utan kan vara en styrka om man får rätt stöd och hjälp. Efter år av bearbetning har Joanna vänt motgång till framgång med sitt företag.
Råder stor kunskapsbrist
Om du fick önska, vad skulle göras av samhället för att människor med just dina diagnoser ska få ”enklare” liv?
– Att vi hade ett samhälle där alla får vara som de är. Att vi fokuserade mer på styrkorna i stället för svagheterna. Att vi ställde lägre krav på arbetsmarknaden, det tror jag dock alla människor skulle må bättre av. Det har blivit mer okej att ha psykisk ohälsa och diagnoser i dag eftersom media uppmärksammat det mer. Men det råder fortfarande en stor kunskapsbrist och vi har en lång väg kvar till ett samhälle där alla får vara som de är.
Tror du att diagnoser kan ”gå över”?
– Alla mina diagnoser är kroniska så de kommer inte gå över. Dock kan jag lära mig att leva med dem och hur jag ska hantera dem så symtomen blir mindre. Till exempel har jag inte samma svårigheter i dag som jag hade när min aspergerdiagnos sattes som 16-åring. Och det är ju inte för att diagnosen försvunnit.
Vilka framtidsplaner har du?
– Att fortsätta att sprida mina erfarenheter av psykisk ohälsa och diagnoser.
Joannas tre tips till andra med flera diagnoser:
- Ge aldrig upp även om du upplever att vården och/eller myndigheter inte hjälper dig.
- Läs på och lär dig hur dina diagnoser fungerar.
- Gå med i patient- eller handikapporganisationer och träffa andra i samma situation, då känner man sig inte lika ensam. Det som andra tror är en börda kan faktiskt vara en tillgång.
Fakta:
Namn: Joanna Halvardsson
Ålder: 29 år
Familj: Pojkvännen Henrik och katten Baby
Arbetar: Bloggare och föreläsare
Bor: Karlstad
Fritidsintressen: Titta på speedway
"En diagnos behöver inte vara ett hinder, den kan vara en styrka om man får rätt stöd och hjälp."
