Från sängliggande med ständig värk till en toppentid på 5-kilometersloppet Vårruset. Carolina Degerkvist, som jobbar som ”Story Architect”, har sin alldeles egna speciella framgångshistoria att berätta.
Carolina talar snabbt och engagerat i telefon – det märks att hon brinner för att berätta sin historia för att kunna hjälpa andra. Samtalet pausas någon sekund när hon guidar en medarbetare till rätt mötesrum och sen är hon igång igen – full av liv och optimism. Men det har inte alltid varit så.
För Carolina började det som 33-åring med att hon fick ont i sitt ben, en värk som inte ville ge med sig. Reumatism finns i släkten så redan vid det första besöket på vårdcentralen misstänkte hon att det kunde handla om något sådant, men läkarna höll inte med.
– Läkarna lyssnade inte på mig. Jag blev bara hemskickad med Ipren efter varje besök. Det var först efter fjärde besöket som jag fick en remiss till en reumatolog istället, och det var efter att läkaren uppgivet frågat mig om råd, säger Carolina.
Carolina var sängliggande och en natt, när det var som värst, kräktes hennes minsting på henne utan att hon kunde vända sig bort. Carolinas man fick hjälpa henne att rulla bort. Smärtan och stelheten var hemsk, hon beskriver den som ”brännande knivar i muskelfästet”, och huvudet var som bomull.
Till slut hamnade Carolina hos en hudläkare som kunde konstatera att hennes torra hårbotten berodde på psoriasis och att ledvärken därmed antagligen kunde vara psoriasisartrit. Efter en röntgenundersökning som visade svåra inflammationer i muskelfästena bekräftades misstankarna.
Vikten av att vara påläst
Eftersom Carolina har allergiska barn, är hon van vid att man som patient måste stå på sig för att få tillgång till det man har rätt till. Psoriasisartrit är viktigt att upptäcka tidigt för att hindra större funktionsnedsättningar. Idealet är att börja behandla inom sex månader efter uppkomsten av sjukdomen, men för många dröjer det upp till sex år innan man får en diagnos och tillgång till behandling. Där har patienten själv en viktig roll att driva på och utmana läkarna anser Carolina.
– Om du är ordentligt påläst så kan du föra en dialog med läkaren och argumentera för din sak. De flesta i min situation som jag träffar har blivit felaktigt hemskickade med värktabletter till en början, säger hon.
Det finns mycket information på internet att hämta och Carolina tipsar speciellt om olika Facebookgrupper där man både kan ”skriva av sig” om sina problem och fråga om andras upplevelser.
Argumenterandet med läkarna gav resultat. Misslyckade behandlingar med ipren och kortison gjorde henne sjukare och det var först när hon tjatat till sig ett biologiskt läkemedel som förbättringarna kom. För många kan det ta månader innan de känner skillnad men Carolina blev bättre redan nästa morgon.
– Dagen efter kunde jag sätta mig själv upp i sängen, det var en fantastisk känsla, säger Carolina.
Träningen central för Carolina
Carolina har alltid tränat. Inte på tävlingsnivå utan med syftet att ha en sund och stark kropp. Eller ”för att ha någonstans att bo i när jag blir äldre”, som hon själv uttrycker sig. Tack vare sin behandling som håller sjukdomen i schack, har hon kommit igång med sin träning igen och kunde redan året efter påbörjad behandling ställa upp i löptävlingen Vårruset.
– Det var en nästan religiös upplevelse att springa Vårruset och dessutom på en bra tid, säger hon
Det är dags för Carolina att återgå till jobbet, men hon lämnar oss med en fin uppmaning om gemenskap:
– Psoriasis och psoriasisartrit är en sjukdom som inte bara kan drabba hårt rent fysiskt utan även socialt. Många som har sjukdomen står i skuggan av livet och ser på av rädsla för att andra ska avvisa dem på grund av sjukdomen. Låt oss tillsammans bryta denna sociala isolering och skapa en gemenskap där inte bara de som lever upp till normen får vara med. Våga fråga!
Carolinas tips:
- Var påläst om din sjukdom
- Ge inte upp om du inte får hjälp av vården
- Våga fråga!
Det här är Carolina
Namn: Joanna Halvardsson
Ålder: 39 år
Bor i: Stockholm
Jobbar med: Kommunikation (Story Architect)
Gillar: Träning och familjelivet
"Om du är ordentligt påläst kan du föra en dialog med läkaren och argumentera för din sak."
