Att som förälder vid läkarbesöket få besked om att barnet lider av en allvarlig reumatisk sjukdom är ingen lätt situation. Att dessutom ta till sig all den viktiga information som därefter ges av läkaren kan vara rent omöjligt. Karin Bergström, mamma till femåriga Linn med barnreumatism, fick en idé som ledde till en väska och projektet ”På resan med barnreumatism”.
Vad var det egentligen doktorn sade? Hur var det nu med medicinerna? Och med mat, smärta, träning och skolan? Det är ofta först när man kommer hem från läkarbesöket där doktorn gav besked om en allvarlig reumatisk sjukdom som innebörden sjunker in. Under läkarbesöket tar känslorna över: chock, lättnad, sorg, ilska. Den sakliga och viktiga informationen från läkaren bara flyter omkring och vill inte fastna. Så var det för Karin Bergström när hon fick besked om att hennes dotter Linn som då var 1,5 år hade juvenil idiopatisk artrit, barnreumatism.
– Som förälder levde jag i ett vakuum. Det hade varit en lång resa där min dotter mådde dåligt utan att någon kunde säga vad som var fel. Vi hade fått besked om allt möjligt från urinvägsinfektion till förkylning i höften. Hon blev till slut inlagd och hamnade på ortopedkliniken som ville friskförklara henne efter några månader. När vi väl fick träffa en reumatolog fattade jag först inte att hon hade fått en diagnos. Jag var bara så lättad över att någon äntligen hade förstått vad som var fel, säger Karin Bergström.
När Karin kom hem efter beskedet kring dotterns reumatism började hon googla kring barnreumatism. Hon hittade förstås sajter av olika kvalitet, Facebookgrupper och andra diskussionsforum, allt från saklig bra information till mystiska råd kring kost.
– Det är så svårt att ta till sig muntlig information när man sitter där hos läkaren. Vi fick en massa information, men det hade glömts bort när vi kom hem. Man måste få smälta det och man måste få verktyg för att ta sig vidare, säger Karin Bergström.
Lösningen: Ett startkit för kunskap
Karin Bergströms idé var att ge föräldrar till barn med barnreumatism all kunskap som behövs för att klara av de nya förutsättningarna. En väska med information motsvarande den nyblivna föräldrar får på BB, men med mer kunskap och mindre reklamblad. Den skulle innehålla allt från medicinsk information till hur man ska förbereda barnet för en utflykt, söka vårdbidrag eller få annat stöd från försäkringskassan.
Tillsammans med Reumatikerförbundet, Unga reumatiker, Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) och AbbVie togs en väska fram innehållandes informationsblad, en serietidning om barnreumatism, bra webblänkar och diverse annan information för att underlätta den fortsatta resan med barnreumatism.
Barnreumatism kan se mycket olika ut
Malin Höglund ansvarar för projektet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och berättar mer:
– Vi tror att det här är ett bra sätt att minimera felaktig information. Barnreumatism är en sjukdom som kan se väldigt olika ut för olika individer. Vissa barn har bara värk i någon enstaka led och andra kan vara väldigt sjuka. En del barn växer ifrån sjukdomen medan andra bär den med sig i vuxen ålder. Väskan är en bra guide när man kommer hem och är rådvill. Man kan sitta hemma och ta till sig allt i lugn och ro och få tips på bra sajter på nätet, säger hon.
Det är också viktigt att barnomsorg och skola får bra information när ett barn har barnreumatism, och det finns också med i väskan till föräldrarna. Karin Bergströms dotter är i dag en glad femåring som helst vill hoppa och studsa omkring som alla andra barn på förskolan.
– Men det som är lätt att glömma är att batteriet tar slut fort och då blir hon helt slut. Därför handlar mycket om att hjälpa barnet att ta det lugnt. Pedagoger och andra vuxna måste hjälpa till att planera då små barn inte kan göra det själva, de lever i nuet. Om man ska iväg på en lång skogsutflykt behöver ett förskolebarn med barnreumatism lite olika hjälp. Det kan handla om att ha en lugnare aktivitet innan så barnet orkar med utflykten, eller att kunna åka vagn dit eller hem. Skolbarn kan behöva att större aktiviteter som friluftsdagar följs av en lugnare dag, eftersom de både kan ha slut på energi och mer smärta. Det är inte farligt att vara aktiv men det behövs också vila, säger Karin Bergström.
Projektet ”På resan med barnreumatism” har mottagits väldigt positivt och nu finns väskan på en mängd barnkliniker runt om i Sverige.
