Mattias misstankar om axSpA var riktiga

Att leva med axial spondylartrit (axSpA)

Mattias Lundgren var väldigt aktiv när han växte upp och spelade både fotboll och innebandy. Det var mycket sport men även en hel del skadeproblem. Med facit i hand kanske detta var tecken på en begynnande inflammatorisk sjukdom, men det var först långt senare som han skulle få sin diagnos – ankyloserande spondylit (AS).

Det är strålande solsken i Nykvarn utanför Södertälje där Mattias bor med sin fru Micaela och deras tre barn. Det känns verkligen som om sommaren dröjt sig kvar och altanen blir det naturliga valet av plats för en pratstund.

Mattias fick sitt första riktiga skov när han var 16 år, men det dröjde sju år innan han fick någon diagnos.

– Redan vid mitt första skov blev jag inlagd på sjukhus för inflammationer och svullnader i knän, fotleder och axlar. Trots att min mamma har AS var det ingen som misstänkte att jag också kunde ha detta. Ingen förutom jag själv, säger Mattias.

Många turer innan han hamnade rätt

Det blev många läkarbesök innan Mattias fick sin diagnos. 2005 besökte han en primärvårdsläkare på grund av problem med en höft.

– Läkaren undersökte mig och tog även hänsyn till min historia som bland annat innehöll iriter i ögonen. Iriten var det som fick läkaren att förstå att jag hade AS och han remitterade mig till en privat reumatolog som tyvärr inte hade någon lösning, säger Mattias.

Efter en tid fick Mattias ett nytt skov och denna gång hamnade han på akuten på Huddinge Sjukhus.

– Läkaren där skickade mig vidare till en reumatolog på Huddinge och det är jag evigt tacksam över, säger han.

Mattias är fortfarande kvar på Huddinge och är fortsatt nöjd:

– Där finns ett team som ser till att jag får den vård jag behöver så att jag kan fungerar i min vardag. Jag har dessutom en fungerande behandling vilket medför att jag inte har några större besvär, säger Mattias.

Att berätta för mamma var det jobbiga

När Mattias fick sin diagnos för 10 år sedan var det inget som oroade honom speciellt mycket, eftersom hans mamma har AS.  Det var mer en lättnad att få en diagnos.

– Jag var mest rädd att behöva berätta det för mamma. Min mamma ville aldrig riktigt prata om AS, men idag har vi mycket hjälp av varandra och kan utbyta tips och erfarenheter, säger Mattias.

– Min fru har också varit ett stort stöd genom hela sjukdomsresan. Det var viktigt för mig att våga släppa in henne då vårt gemensamma liv påverkas av min sjukdom. Jag är duktig på att bita ihop och det har gjort att hon ibland behövt vara väldigt lyhörd och tala om för mig vad jag behöver. Det här med kronisk sjukdom är lite av ett teamarbete, både i och utanför vården, fortsätter han.

– Den behandling jag har idag gör att jag mår bra och inte har någon smärta, men höften som slets på länge utan behandling har jag fortfarande problem med. Hade jag bara fått veta att det varit viktigt och positivt att fortsätta träna, skonsamt och på rätt sätt, så kanske det inte hade varit så illa idag. När jag fick min diagnos hade jag, trots att mamma var drabbad, inte så stor koll på vad det innebär att leva med AS och vad som är viktigt att ha kunskap om, fortsätter Mattias.

Tufft – men Mattias ser positivt på framtiden

– Min livskvalitet har egentligen inte förändrats förrän nu. För ett par år sen kom jag fram till att jag nog måste börja tänka mig för lite mer och inte bara köra på som tidigare med fotboll och innebandy. Det jobbigaste med att leva med AS är nog att jag inte kan sporta på samma sätt som tidigare och har tvingas till en förändring jag inte själv valt, säger Mattias.

I och med att han fick sluta med många av sina aktiviteter, kände han att en del av det sociala livet försvann, vilket kändes tufft ibland.

– Jag har ingen behandlingsplan men jag upplever att jag fått råd från min reumatolog om hur jag ska göra för att må bättre. Jag tror att en gemensam behandlingsplan skulle medföra att jag blir mer delaktig i min vård och får en klarare bild av vad jag själv kan göra för att må bra i min sjukdom, säger Mattias.

– Rädslan för att det ska bli värre finns ju där, jag skulle ljuga om jag sa något annat. Tankarna på att barnen kan få samma problem i framtiden dyker också upp ibland. Men jag har ett bra liv idag och jag ser absolut positivt på framtiden.