Att leva med barnreumatism

Att leva med barnreumatism (JIA)

När ett barn eller ungdom får en långvarig sjukdom är det många frågor som uppstår. Det är naturligt att både känna oro, sorg och ilska, men om man kan fokusera på det som fungerar kan det kännas lite lättare. Alla barn är olika och därför är det är viktigt att vara lyhörd för barnets reaktioner. Många barn och unga visar oftare sina känslor genom sitt beteende än att sätta ord på dem.

Hur JIA yttrar sig kan variera mycket hos olika barn/unga, men gemensamt för de flesta är att sjukdomen innebär perioder av smärta och trötthet som kan påverka vardagen på olika sätt. Sjukdomen går ofta i skov med bra och dåliga perioder. Fysisk aktivitet får ofta barn med JIA att må bättre, men eftersom förutsättningarna för barn som har en reumatisk sjukdom är lite annorlunda är det viktigt att aktiviteterna anpassas efter barnets förmåga.

JIA är en ganska ovanlig reumatisk sjukdom och därför är det inte konstigt om man kan känna sig ensam om sina upplevelser. Ibland kan det därför vara bra att ta del av andras erfarenheter av sjukdomen. Det kan kännas fint att få dela erfarenheter med andra i samma situation.  På många kliniker arrangeras nätverksträffar där man kan träffa föräldrar och barn/ungdomar i sin egen ålder. Ett annat tips är att kontakta Unga Reumatiker, som är en patientorganisation som arbetar för att alla unga med reumatisk sjukdom ska kunna leva ett bra liv. De kan hjälpa till med stöd och råd och de arrangerar flera aktiviteter för barn och unga runt om i landet.
Läs mer hos Unga Reumatiker

Dialog med vården vid barnreumatism

Här kan du läsa om vilka specialister som är involverade när ett barn får reumatisk sjukdom.

Vårdteamet kan bestå av:

Barnläkare/barnreumatolog: Leder vårdteamet och har det övergripande medicinska ansvaret för behandling och uppföljning.

Barnsjuksköterska/sjuksköterska: Har som specialområde hälso- och sjukvård för barn, ungdomar och deras närstående och är oftast den i vårdteamet som barnet, ungdomen och familjen kommer att ha den tätaste kontakten med.

Barnsköterska/undersköterska: Är kontaktperson mellan de olika personerna i vårdteamet och samordnar olika typer av besök, hjälper också till vid olika undersökningar samt svarar i telefonrådgivning.

Arbetsterapeut: Träffar barnet/ungdomen om inflammationen sitter i händer, handleder och/eller fingrar samt vid behov av hjälpmedel eller anpassningar i miljön för att kunna klara sina dagliga aktiviteter och vara så självständig som möjligt.

Fysioterapeut: Undersöker barnets/ungdomens rörelse- och aktivitetsförmåga och utifrån deras problem och behov ges sedan råd och information kring träning och fysiska aktiviteter.

Kurator: Kan ge samtalsstöd och hjälpa till med praktiska frågor som ansökan om vårdbidrag och olika intyg till skolan, försäkringskassan och försäkringsbolag.

Psykolog: Om man upplever att sjukdomen skapar problem kan det vara värdefullt att tala med psykolog.

Andra specialister
Risken för ögoninflammation är ökad vid JIA och därför görs regelbundna undersökningar av ögonläkare. Alla barn bör också träffa tandläkare då käklederna ofta är påverkade. Vid långvarig ledinflammation kan det också vara aktuellt att träffa ortoped och/eller handkirurg.