Barnreumatism (JIA) Mammans idé ger bättre kunskap om barnreumatism

Barnreumatisk sjukdom, även kallad Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA), är ett namn som används för att beskriva flera olika typer av ledinflammation hos barn och ungdomar. JIA är en autoimmun sjukdom, som framförallt orsakar värk och stelhet i lederna, men som även kan drabba andra organ i kroppen.

I Sverige beräknas 200-300 barn insjukna per år, vilket i sin tur betyder att cirka 1800 barn och ungdomar under 18 år lever med JIA. Juvenil betyder att den börjar före 16 års ålder, idiopatisk betyder att man inte känner till orsaken till sjukdomen och artrit betyder ledinflammation.

Ärftlighet har viss betydelse men det krävs ytterligare, men hittills okända, faktorer för att utlösa sjukdomen. JIA är en autoimmun sjukdom och autoimmunitet orsakas av att vårt immunförsvar reagerar och beter sig felaktigt. Antikroppar som ska skydda mot infektioner vänder sig mot den egna kroppen och förvandlas från vänner till fiender. Exakt varför en autoimmunitet uppstår är inte klart. Ärftlighet är en förklaring, men inte den enda. En infektion kan vara det som utlöser en autoimmun sjukdom.

Symtom

Det finns flera former av JIA och de yttrar sig på olika sätt, men som för alla former av ledinflammation kan de drabba en enstaka led eller i värsta fall varenda led i kroppen. En del får tydligt svullna ömma leder. Andra blir inte så svullna, utan får smärta och stelhet med svårigheter att röra lederna fullt ut som resultat. Ofta känner man sig trött, särskilt när sjukdomen är aktiv. Ett annat symtom kan vara att barnet kryper eller går annorlunda.

Läs mer

Diagnos

För att ställa diagnosen JIA ska artriten funnits i över tre månader i kombination med att ingen annan orsak kan hittas. Smärtan är mest påtaglig vid rörelse och belastning men brukar oftast försvinna i samband med vila. Typiskt vid barnreumatism är morgonstelhet och stelhet efter en tids stillasittande men framåt dagen blir lederna rörligare och mjukare.

Läs mer

Behandling

Vården av barn och ungdomar med reumatiska sjukdomar är ett lagarbete. Det bygger på ett nära samarbete mellan barnet/ungdomen och dess familj och vårdteamet som kan bestå av barnläkare/barnreumatolog, barnsjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, psykolog, ortopedkirurg, handkirurg, tandläkare och ögonläkare.

Läs mer

När ett barn eller ungdom får en långvarig sjukdom är det många frågor som uppstår. Det är naturligt att både känna oro, sorg och ilska, men om man kan fokusera på det som fungerar kan det kännas lite lättare. Alla barn är olika och därför är det är viktigt att vara lyhörd för barnets reaktioner. Många barn och unga visar oftare sina känslor genom sitt beteende än att sätta ord på dem.

Hur JIA yttrar sig kan variera mycket hos olika barn/unga, men gemensamt för de flesta är att sjukdomen innebär perioder av smärta och trötthet som kan påverka vardagen på olika sätt. Sjukdomen går ofta i skov med bra och dåliga perioder. Fysisk aktivitet får ofta barn med JIA att må bättre, men eftersom förutsättningarna för barn som har en reumatisk sjukdom är lite annorlunda är det viktigt att aktiviteterna anpassas efter barnets förmåga.

JIA är en ganska ovanlig reumatisk sjukdom och därför är det inte konstigt om man kan känna sig ensam om sina upplevelser. Ibland kan det därför vara bra att ta del av andras erfarenheter av sjukdomen. Det kan kännas fint att få dela erfarenheter med andra i samma situation.  På många kliniker arrangeras nätverksträffar där man kan träffa föräldrar och barn/ungdomar i sin egen ålder. Ett annat tips är att kontakta Unga Reumatiker, som är en patientorganisation som arbetar för att alla unga med reumatisk sjukdom ska kunna leva ett bra liv. De kan hjälpa till med stöd och råd och de arrangerar flera aktiviteter för barn och unga runt om i landet.

Läs mer hos Unga Reumatiker

Dialog med vården vid barnreumatism

Här kan du läsa om vilka specialister som är involverade när ett barn får reumatisk sjukdom.

Vårdteamet kan bestå av:

Barnläkare/barnreumatolog: Leder vårdteamet och har det övergripande medicinska ansvaret för behandling och uppföljning.

Barnsjuksköterska/sjuksköterska: Har som specialområde hälso- och sjukvård för barn, ungdomar och deras närstående och är oftast den i vårdteamet som barnet, ungdomen och familjen kommer att ha den tätaste kontakten med.

Barnsköterska/undersköterska: Är kontaktperson mellan de olika personerna i vårdteamet och samordnar olika typer av besök, hjälper också till vid olika undersökningar samt svarar i telefonrådgivning.

Arbetsterapeut: Träffar barnet/ungdomen om inflammationen sitter i händer, handleder och/eller fingrar samt vid behov av hjälpmedel eller anpassningar i miljön för att kunna klara sina dagliga aktiviteter och vara så självständig som möjligt.

Fysioterapeut: Undersöker barnets/ungdomens rörelse- och aktivitetsförmåga och utifrån deras problem och behov ges sedan råd och information kring träning och fysiska aktiviteter.

Kurator: Kan ge samtalsstöd och hjälpa till med praktiska frågor som ansökan om vårdbidrag och olika intyg till skolan, försäkringskassan och försäkringsbolag.

Psykolog: Om man upplever att sjukdomen skapar problem kan det vara värdefullt att tala med psykolog.

Andra specialister

Risken för ögoninflammation är ökad vid JIA och därför görs regelbundna undersökningar av ögonläkare. Alla barn bör också träffa tandläkare då käklederna ofta är påverkade. Vid långvarig ledinflammation kan det också vara aktuellt att träffa ortoped och/eller handkirurg.

Att som förälder vid läkarbesöket få besked om att barnet lider av en allvarlig reumatisk sjukdom är ingen lätt situation. Att dessutom ta till sig all den viktiga information som därefter ges av läkaren kan vara rent omöjligt. Karin Bergström, mamma till femåriga Linn med barnreumatism, fick en idé som ledde till en väska och projektet ”På resan med barnreumatism”.

Vad var det egentligen doktorn sade? Hur var det nu med medicinerna? Och med mat, smärta, träning och skolan? Det är ofta först när man kommer hem från läkarbesöket där doktorn gav besked om en allvarlig reumatisk sjukdom som innebörden sjunker in. Under läkarbesöket tar känslorna över: chock, lättnad, sorg, ilska. Den sakliga och viktiga informationen från läkaren bara flyter omkring och vill inte fastna. Så var det för Karin Bergström när hon fick besked om att hennes dotter Linn som då var 1,5 år hade juvenil idiopatisk artrit, barnreumatism.

– Som förälder levde jag i ett vakuum. Det hade varit en lång resa där min dotter mådde dåligt utan att någon kunde säga vad som var fel. Vi hade fått besked om allt möjligt från urinvägsinfektion till förkylning i höften. Hon blev till slut inlagd och hamnade på ortopedkliniken som ville friskförklara henne efter några månader. När vi väl fick träffa en reumatolog fattade jag först inte att hon hade fått en diagnos. Jag var bara så lättad över att någon äntligen hade förstått vad som var fel, säger Karin Bergström.

När Karin kom hem efter beskedet kring dotterns reumatism började hon googla kring barnreumatism. Hon hittade förstås sajter av olika kvalitet, Facebookgrupper och andra diskussionsforum, allt från saklig bra information till mystiska råd kring kost.

– Det är så svårt att ta till sig muntlig information när man sitter där hos läkaren. Vi fick en massa information, men det hade glömts bort när vi kom hem. Man måste få smälta det och man måste få verktyg för att ta sig vidare, säger Karin Bergström.

Lösningen: Ett startkit för kunskap

Karin Bergströms idé var att ge föräldrar till barn med barnreumatism all kunskap som behövs för att klara av de nya förutsättningarna. En väska med information motsvarande den nyblivna föräldrar får på BB, men med mer kunskap och mindre reklamblad. Den skulle innehålla allt från medicinsk information till hur man ska förbereda barnet för en utflykt, söka vårdbidrag eller få annat stöd från försäkringskassan.

Tillsammans med Reumatikerförbundet, Unga reumatiker, Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) och AbbVie togs en väska fram innehållandes informationsblad, en serietidning om barnreumatism, bra webblänkar och diverse annan information för att underlätta den fortsatta resan med barnreumatism.

Den fullproppade väskan med information och annat

Den fullproppade väskan med information och annat

Barnreumatism kan se mycket olika ut

Malin Höglund ansvarar för projektet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och berättar mer:

– Vi tror att det här är ett bra sätt att minimera felaktig information. Barnreumatism är en sjukdom som kan se väldigt olika ut för olika individer. Vissa barn har bara värk i någon enstaka led och andra kan vara väldigt sjuka. En del barn växer ifrån sjukdomen medan andra bär den med sig i vuxen ålder. Väskan är en bra guide när man kommer hem och är rådvill. Man kan sitta hemma och ta till sig allt i lugn och ro och få tips på bra sajter på nätet, säger hon.

Det är också viktigt att barnomsorg och skola får bra information när ett barn har barnreumatism, och det finns också med i väskan till föräldrarna. Karin Bergströms dotter är i dag en glad femåring som helst vill hoppa och studsa omkring som alla andra barn på förskolan.

– Men det som är lätt att glömma är att batteriet tar slut fort och då blir hon helt slut. Därför handlar mycket om att hjälpa barnet att ta det lugnt. Pedagoger och andra vuxna måste hjälpa till att planera då små barn inte kan göra det själva, de lever i nuet. Om man ska iväg på en lång skogsutflykt behöver ett förskolebarn med barnreumatism lite olika hjälp. Det kan handla om att ha en lugnare aktivitet innan så barnet orkar med utflykten, eller att kunna åka vagn dit eller hem. Skolbarn kan behöva att större aktiviteter som friluftsdagar följs av en lugnare dag, eftersom de både kan ha slut på energi och mer smärta. Det är inte farligt att vara aktiv men det behövs också vila, säger Karin Bergström.

Projektet ”På resan med barnreumatism” har mottagits väldigt positivt och nu finns väskan på en mängd barnkliniker runt om i Sverige.