Ledgångsreumatism Ingrid fokuserar på det som är roligt och inte på det som begränsar

Ingrid var 24 år när hon fick reumatisk artrit (RA). Då gömde hon sina händer och skämdes. Idag är hon 65 och vet bättre.
– Det gäller att vara aktiv och att inte stressa upp sig så mycket.

Hon skrattar och bubblar av information. Ingrid Cederlund, omvårdnadslärare i Falun kan det mesta om reumatiska sjukdomar. Men när hon själv blev drabbad så förnekade hon det i flera år.

– Jag körde huvudet i väggen och vägrade prata om det. Men till sist så insåg jag att jag måste våga tala om något som påverkade mitt i liv i så stor utsträckning.

Född i Skåne, uppväxt på Öland, utbildad i Lund och Umeå hamnade hon sist i Dalarna. Först i Hedemora men sedan fem år tillbaka i Falun. Väl medveten om att hennes reumatism innebar vissa begränsningar sökte hon sig som sjuksköterska till lugnare avdelningar som dialys. Långt senare omskolade hon sig till omvårdnadslärare och av bara farten läste hon in 20 poäng engelska också. Där emellan arbetade hon som projektledare och informatör åt Reumatikerförbundet.

Händer och fötter svullnade upp

Hur lång tid tog det från symtom till att du fick komma till läkaren och fick diagnos?

– Jag fick flera autoimmuna sjukdomar på en och samma gång så jag var så att säga inne i svängen när mina reumatiska symtom kom. Så det tog inte lång tid, kanske ett halvt år.
– Jag hade även myastenia gravis och giftstruma. Men de behandlades och sedan blev det uppenbart att jag hade rematoid artrit, RA, också. Myastenian har jag så klart hela livet även om det är under kontroll men det är RA, precis som läkarna sa tidigt, som blev ett problem över tid.

Vilka symtom hade du från RA? Hur gick dina tankar?

– Jag hade framförallt ont i handleder och smålederna i fötterna. Jag tror inte jag tänkte så mycket först när jag fick ont utan jag försökte bara leva. Jag svullnade så småningom upp i fingrar och kunde inte klä mig själv, så det blev jobbigt. Men på något sätt var det bara att bita ihop och försöka överleva.

Vad hade du för kunskap om sjukdomen när du fick diagnosen?

– Jag är ju sjuksköterska så lite kunskap hade jag men inte mycket.

Hade du blivit bemött annorlunda om du inte varit sjukvårdsutbildad?

– Det är möjligt. Men blir ju annorlunda bemött i både bra och dåliga hänseenden. Klart att de lyssnar mer men å andra sidan förutsätter de att man förstår och vet allt och glömmer att berätta allt som en patient kan behöva veta.

Vad gjorde du när du hade fått diagnosen?

– Jag var på reumatologen i Umeå och såg alla med krokiga fingrar och tänkte, så där blir aldrig jag. Men det blev jag.

Upplevde du att du fick det stöd och den information du behövde när du fick diagnosen?

– Kan inte säga att jag fick nåt psykiskt stöd men min kropp togs om hand och jag fick den absolut bästa vård.

Väljer aktivt och reflekterar

Hur har ditt liv påverkats av din RA?

– Jag är begränsad i att jag inte kan göra allt jag vill. Jag måste hela tiden tänka på alternativa lösningar. Men förutom det lever jag ett ganska normalt liv. Jag arbetar deltid och jag hänger med på det jag vill och kan och ibland på det jag vill och kanske inte kan men försöker i alla fall.

Hur påverkades ditt arbetsliv och sociala sammanhang?

– Jag kan inte göra allt som mina kamrater kan men ibland försöker jag vara med lite bredvid och ibland väljer jag att göra något annat. Jag tror att huvudsaken är att jag faktiskt aktivt väljer och reflekterar över varför jag inte kan vara med och vad jag kan göra i stället.

Vilken var den största utmaningen med att leva med RA som ung?

– Det var nog att inte kunna göra allt jag ville. Det var att bli krokig och ful. Jag gömde gärna mina händer så att ingen skulle se dem och bedöma mig innan jag ens hade sagt något. När barnen var små kändes det besvärligt att inte kunna hjälpa till alltid. Men vi är ju två föräldrar så egentligen tror jag inte det för dem hade så stor betydelse. Deras pappa gjorde sånt som inte jag kunde. Slalom till exempel, jag satt i backen och var rastplats med fika.

Vad är den största utmaningen med att leva med RA idag, när du levt med sjukdomen länge?

– Fortfarande att inte kunna göra allt jag vill men också alla följder som kommer av att ha levt länge med sjukdomen och mediciner. Men samtidigt har jag lärt mig att inte stressa upp mig över saker jag inte kan. Fast när jag vet att jag inte kan jaga ifatt hundarna om de inte lyder blir jag stressad. Mest såna saker som irriterar mig. Jag kan inte skruva åt eller skruva av saker. Jag kan inte hjälpa till att slänga upp takräcket på bilen.

Viktigt att få behandling i tid

Upplever du att du fått tillgång till den vård och behandling du behöver?

– Ja definitivt. Både reumatologen i Umeå och här i Falun har varit fantastiska.

Tror du att du hade fått en annan vård om du bott på andra platser i landet?

– Ja, det är jag fullständigt övertygad om. Jag bodde i Umeå då det bröt ut. Jag har fått den absolut bästa vård Sverige kan erbjuda. Jag har blivit bra bemött, hela tiden varit delaktig och visst har det funnits ett anhörigperspektiv.

Vilken typ av behandling har du fått?

– Det mesta. Cellgifter, kortison, biologiska läkemedel. Det har tyvärr varit ganska otydligt med mina skov, lederna har förstörts utan att jag vetat om det eller att det synts via hög sänka eller så. Flera operationer av fötter och fotleder. Mycket rehabilitering i form av fysisk aktivitet. Det som är förstört är förstört, nu gäller det att underhålla det som finns kvar.

Ingen i familjen ”daltar”

Har du någon behandlingsplan?

– Nej, inte nu. Nu handlar det om att behålla det jag kan och har. Jag försöker träna, vara aktiv och leva ett gott liv. Träning är inte en fritidssyssla, det är ett måste.

Har du varit delaktig i planering av din vård och vilka mål som satts upp för dig?

– Ja alltid. Vi (reumatologens team) har alltid diskuterat mina mediciner tillsammans och hur jag ska göra för att må så bra jag kan med sjukgymnastik med arbetsterapi eller vad det nu kan vara.

Med dina erfarenheter kring livet med RA. Är det något som du skulle önska att din vårdgivare gjort annorlunda som hade underlättat för dig?

– Det jag skulle velat vore att de tagit hand om min mentala status lika bra som min kropp. Man blir väldigt ensam i sin sjukdom. Jag har inte velat belasta familjen mer än de redan är belastade. Det hade varit skönt med någon utomstående att dryfta sina känslor och tillkortakommande med. Sedan önskar jag att de visat ett större intresse för hur resten av familjen mår. Det är inte lätt att leva med någon som har en kronisk sjukdom.

Vad har anhöriga betytt för dig i din strävan att leva ”ett så normalt liv” som möjligt?

– I vår familj har vi ingen sjukdomsvinst. De är klart att de måste ta hänsyn till mig men ingen daltar med mig. Jag har fått göra så gott jag kunnat och det har varit bra eftersom jag behållit min självkänsla. Men visst måste det ha varit tungt för dem i perioder.

Ett drömbesök hos din läkare – hur skulle det se ut?

– Det ska få ta tid. Inte bara prata om mina besvär utan också hur jag mår inte bara min status utan också livet runt omkring mig.

Möjligt att ha roligt även som sjuk

Vad vill du ge för tips till andra som nyss fått diagnosen?

– Det går alldeles utmärkt att leva ett bra liv trots sjukdom men man måste inse att man har ett eget ansvar för hur man mår och sjukvården är ens verktyg. Det är inte de som bestämmer men de kan leda dig och råda dig.

Vilken funktion kan patientorganisationer och informationssajter som denna fylla?

– Jag tror att man behöver ha förebilder då man blir sjuk. Att folk lever ett bra liv trots sina diagnoser. Att man kan ha roligt och göra saker trots att man är sjuk. Till exempel då vi skulle åka skridskor med familjen så fick jag en kickspark av min son istället. Ren information i sig är också är viktigt. Även gemenskap, att få ett sammanhang.

Tre tips till andra som lever med RA

1, Träning är viktigt.

2, Smärtan i sig är inte farlig.

3, Fokusera på vad du kan, inte vad du inte kan. Leta alternativa lösningar.

Detta är Ingrid:

Familj: Man, två hundar, två utflugna barn.
Arbetsliv: Sjuksköterska, projektledare på Reumatikerförbundet, nu som vårdlärare i Borlänge.
Boende: Hus i Falun.
Fritidsintressen: Läser, stickar, är med hundarna, pysslar i trädgården.
Diagnoser: RA och myastenia gravis.

”Det går alldeles utmärkt att leva ett bra liv trots sjukdom men man måste inse att man har ett eget ansvar för hur man mår och sjukvården är ens verktyg.”