Barnreumatism (JIA) Helen utmanar sjukdomen och siktar på Iron Man

I sommar ska hon simma 1,9 kilometer, cykla 9 mil och sedan springa drygt 2 mil. Helen Andersson var åtta år gammal när hon diagnosticerades med ankyloserande spondylit och juvenil idiopatisk artrit (barnreumatism). - Det gäller att inte se problemen utan utmaningarna.


Till vardags läser Helen masterprogrammet i statsvetenskap vid Linnéuniversitetet Kalmar/Växjö, men har just nu studieuppehåll i ett år. Som förtroendevald i studentkåren, nybliven ambassadör för patientorganisationen Unga Reumatiker och passionerad hundägare är det fullt upp ändå.

– När jag inte jobbar eller studerar är jag helst av allt ute och rör på mig, tränar agility med hundarna eller kopplar av med en bok, berättar hon precis hemkommen från en avtackningsceremoni av rektorn på universitetet.

Träning livsnödvändig

Helen tränar mycket och läser allt, precis som att hon lyssnar på all sorts musik. Kanske är det just diagnoserna som fått henne att uppskatta det mesta i livet, att inte vara så kräsen och att aldrig ge upp.

– Träning är inte bara skönt utan livsnödvändigt. Det har varit viktigt för mig ända sedan benen vek sig under mig som sjuåring. Styrka för mig är så otroligt många olika saker. Styrka kan vara att ta sig upp ur sängen eller bara att känna att man duger och är tillräcklig. Att känna sig stark när kroppen inte vill och att inte låta sig begränsas – man har alltid alternativ! Min motivation att träna ökade när jag och hundarna fann agilityn. Det är en snabb sport där man arbetar med hunden som ett team genom en hindebana. Det är inte bara jag som måste orka springa och visa vart vi ska, hundarna är egentligen de som gör grovjobbet. Båda mina hundar är rätt så vältränade, både på hinder men också rent fysiskt.

Vilken typ av träning är bäst?

– All rörelse är bra rörelse. För mig är rörelse inte endast träning, det är alla promenader med hundarna, all aktivitet vi tillsammans hittar på och så fort jag förflyttar mig någonstans.

Alltid gillat orsakssamband

Helen är 24 år, född och uppväxt i Stockholm men bor sedan fem år tillbaka i Kalmar. Hennes nuvarande titel är ”utbildningsbevakare” och hon har ett förflutet inom politiken. Att informera utländska studenter vid terminsstart är till exempel en ren rutinsak för studentkåren där Helen arbetar på heltid.

– Jag har varit aktiv inom ett ungdomsförbund men är färdig med det nu. Jag vill inte in i politiken. När jag är klar med studierna kan jag tänka mig att arbeta med någon form av påverkansarbete, planering eller utredning, har alltid gillat orsakssamband, jag vet inte riktigt än, vi får se.

Drev på för bästa möjliga vård

Hur har du blivit bemött inom vården under dina år som reumatiker?

– När jag fick mina diagnoser upplevde jag det som att folk inte visste vad reumatism var, att det till exempel bara var äldre som kunde få det. Annars har jag fått bra vård. Mycket berodde det nog på min mamma, som arbetar inom vården, drev på för att jag skulle få bästa möjliga vård. Dessutom förstod ju hon vad alla egendomliga förkortningar på mediciner och i journalen betydde. Mina föräldrar har också alltid varit måna om att jag själv skulle få berätta hur jag upplevde saker och ting så jag tycker att vårdpersonalen tog mig på allvar. Det tog ungefär ett år för mig att få mina diagnoser. Jag hade förlorat all känsel från midjan och nedåt vilket först beskrevs som en nervblockering. Jag var ju inte den klassiska reumatikern med leder som svullnade upp så läkarna förstod nog inte alls vad det var. Men min farmor hade reumatism så det fanns ett arv i släkten.

 

Viktigt att bli tagen på allvar

Hur påverkade sjukdomen din vardag?

– Innan diagnosen var jag alltid med på allt, det gick inte när jag blev sjuk och visst förändrades jag lite som person. Till exempel höll jag och min syster på med friidrott, häcklöpning, men det slutade jag med när det började göra mer ont än vara roligt. Jag satt i rullstol i fyra år från och till, under två år var jag helt beroende av den. Men min skola anpassades efter mina behov och alla hjälptes åt så det gick bra. Men min rullstol var heller inte konstig utan rolig, ibland körde vi race i korridorerna.

Vad vill du säga till barn och unga som just fått diagnos?

– Livet är inte över, det går att fortsätta ha ett bra liv om du får rätt stöd och inte ger upp. Man måste kämpa samtidigt som man måste bli lyssnad på, tagen på allvar. Det gäller vården, skolan, familjen, ja hela ens omgivning.

” Livet är inte över, du kan fortfarande ha ett bra liv om du får rätt stöd och inte ger upp.”

Starka ambassadörer ger inspiration

Inför triathlonsatsningen tränar Helen simning, cykling och löpning intensivt. ”Det är många timmar som läggs ner men jag märker hur bra kroppen svarar på det, hur stark jag blir och att det gör mindre ont överallt” berättar hon odramatiskt. Sommarens triathlonutmaning sker tillsammans med Madeleine Beermann, ordförande i Unga Reumatiker, i Jönköping. Tävlingen heter ”Iron Man 70,3” och är en del av ett världsomspännande triathlonnätverk med samma distanser överallt men helt olika geografi och deltagare.

Helen säger att förberedelserna för tävlingen går bra och att många är engagerade i deras mål att klara ett triathlon. De tränar tillsammans och peppar varandra och har till och med skapat en blogg som heter Stark reumatiker och en hashtag; #måletarmålet.

Unga Reumatiker har nyligen startat ett ambassadörsprojekt där unga personer utbildas för att sedan kunna ge inspiration och kunskap till andra unga med reumatiska sjukdomar. Helen är en av dem.

Varför är du ambassadör?

– Dels kan man vara en förebild för andra, dels kan man bidra med viktig information till skolor och vårdmottagningar. Som ambassadör vill jag framför allt arbeta för att ta bort tabut att vi med reumatiska diagnoser inte alltid klarar av allting. Vi kommer att klara av allting, om vi gör det under de förutsättningar som våra kroppar tillåter!

Helens 3 tips för ett bra liv till andra unga med reumatiska sjukdomar:

1, Se inte problem – se utmaningar!

2, All rörelse är bra rörelse – träna utifrån dina förutsättningar.

3, Gå med i Unga Reumatiker så får du en större vänskapskrets som förstår dig.

Det här är Helen:

Ålder: 24 år 
Bor i: Kalmar
 Gillar: Träna, läsa, umgås med hundarna och sambon, arbeta ideellt.

Följ Helens och Madeleines förberedelser inför Ironman på Stark Reumatiker. https://starkreumatiker.se/

Mer information om Unga Reumatiker och ambassadörerna finns på

https://ungareumatiker.reumatikerforbundet.org

https://www.facebook.com/UngaReumatiker