Barnreumatism (JIA) Annas kropp skriker av smärta

Hon är ung, mamma och bloggare. Med både celiaki och reumatism. Samt en vilja att aldrig ge upp kampen om ett gott liv. Möt Anna Finger som stelopererades som 22-åring.

Allt började när Anna var elva år och fick ont i sina fötter. En morgon var fötterna så svullna att hon knappt kunde gå. Vårdcentralen tog det som växtvärk och skickade hem henne med några värktabletter. Smärtan försvann men kom senare tillbaka och då i handlederna. Anna blev först skickad till vuxenreumatologen i Helsingborg för att sedan få en akutremiss till barnreumatologen i Lund. Där fick hon sin diagnos; juvenil idiopatisk artrit (JIA).

Anna berättar att hennes reumatism är mest aktiv i handlederna och fingrarna. Hon hade väldigt svårt för att anteckna och skriva i skolan men det löste sig genom att hon fick ett tangentbord som hon sedan kunde koppla till datorn för att skriva ut anteckningarna. Men Anna fick kämpa och ha flera samtal med vissa lärare som hade svårt att förstå vad reumatism överhuvudtaget var. I mer än ett fall krävdes det till och med ett läkarintyg för att lärarna skulle inse att hon inte kunde göra vissa saker eller varför hon hade hög frånvaro i perioder.

Chock att bli utkastad från barnvården

Hur var din upplevelse om överflyttningen till vuxenvården?

– Det var lite av en chock att bli utkastad från barnvården till vuxenvården. Inom barnvården hade de ett helt annat sätt när det gäller omhändertagande. Jag hade en relation till läkarna och sjuksköterskorna där. I vuxenvården är det mest fokus på diagnoser och mediciner och inte så mycket tid för människan.

 Vad gjorde barnkliniken inför din överflyttning?

– De behöll mig ett år extra för att hålla koll på att all medicinering blev rätt men annars var det inga särskilda förberedelser vad jag minns.

 Hur emottogs du på vuxenkliniken?

– Det var en vanlig inskrivning, inget annorlunda. De undrade hur jag haft det. En stor skillnad dock var att som barn hade jag en fast läkarkontakt och på vuxenmottagningen får jag alltid nya läkare. Nio av tio läkare är verkligen professionella, det är inte det, men jag blir trött på att få dra min bakgrund varje gång och dessutom verkar varje läkare ha sina egna idéer om vilken behandling som är bäst. Men nu är jag vuxen, sjukvårdsutbildad och har haft diagnosen ett tag så jag ställer krav och vågar säga emot ifall jag tycker att något verkar fel.

 Vilket socialt stöd har du fått från sjukvården respektive anhöriga?

– Jag har haft ett enormt stöd av min familj. Utan dom hade det varit svårt att kämpa och se framåt. Mina föräldrar har blivit erbjuden kuratorkontakt i samband med min diagnos men jag har själv aldrig fått den frågan.

 Brukar du träna och i så fall hur/när/vad?

– För tillfället tränar jag inget särskilt mer än att jag försöker ta dagliga promenader och göra lite hemmaövningar. Jag tappade suget på träning efter jag fick min handled stelopererad och jag blev tvungen att sluta spela innebandy. Sedan dess har jag inte hittat någon form av träning som jag tycker om.

 Startade blogg för att hjälpa andra

Anna har alltid tyckt om att skriva och ventilera sina tankar. Men hennes behov av att skriva blev större när hon fick beskedet att hennes handled var så pass dålig att det enda som fanns som alternativ var att steloperera den. Hela Annas värld försvann när hon som 22 åring blev stelopererad.

– Det blev helt svart, jag tyckte det var så orättvist och försökte hitta fler som gjort denna operation i ung ålder men det fanns inte att hitta. Då blev det att jag startade min blogg blogg.se för att kunna hjälpa andra.

 Vilka är de vanligaste frågorna/diskussionerna med läsare på din blogg?

– Det brukar bli lite diskussion angående de olika medicinerna som finns. Sen även diskussioner om att det görs lite olika beroende på var i landet man bor och vilken läkare man träffar. Men främst är det kommentarer som att man känner igen sig mycket i det jag skriver. Och att det är skönt att få kontakt med människor som är i samma situation som en annan.

Hur påverkar reumatismen din vardag idag?

– Jag försöker att inte låta min diagnos styra mitt liv men det är en daglig kamp. Man blir ständigt påmind. Det går inte en enda dag utan smärta och någon svullen led. Men man får försöka tänka positivt och hitta alternativa lösningar.
Har någon av dina föräldrar eller mor- och farföräldrar några av dina diagnoser?

– Nej, jag är först i släkten med både JIA och celiaki vad man känner till.

 Hoppas att barnen inte får sjukdomen

 Vad gör du om dina barn också får samma diagnos som du har?

– Jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att mina barn får slippa denna hemska sjukdom. Jag önskar inte denna sjukdom om så min värsta fiende.

 Hade ni en bra dialog med barnmorska och BVC under din graviditet?

– Ja, min barnmorska var jättebra och jag fick mycket stöd från henne och från läkaren som är anknuten till BVC.

Hade ni någon kontakt med reumatologen under denna period?

– Ja, i och med att jag blev jättedålig i min sjukdom under graviditeten så blev det många besök och telefonsamtal till reumatologen. Även läkaren på BVC hade kontakt med reumatologen vid något tillfälle för att försöka behandla mina symtom.

Du skriver på din blogg att din son är bästa medicinen, hur menar du då?

– Jag hämtar min energi hos min son, han är det bästa som finns och han ger mig så mycket kärlek och då blir det lättare att stiga upp ur sängen varje morgon fast ens kropp skriker av smärta.

Fördomar att endast äldre har reumatism

 Vad tycker du är den vanligaste missuppfattningen om reumatism?

– Att det bara är äldre som drabbas. Att människor i ens omgivning har svårt att förstå att man har ont och mår dåligt när det inte direkt syns på utsidan. Det behövs särskilt mer lättillgänglig information om reumatism för barn och unga, jag tyckte inte att det fanns någonting då jag fick min diagnos.

Vad skulle du vilja att samhället gjorde för att underlätta livet för människor med reumatism?

– Öka förståelsen på “osynliga” sjukdomar. Som reumatiker äter man en hel del mediciner men det komiska är att läkemedelsföretag inte tänker på detta när de tillverkar sina medicinburkar. Att ha ont och svullna ömma leder på morgonen och försöka öppna dessa är helt omöjligt.

Vilka är dina framtidsplaner?

– Jag har nyligen köpt hus med min man och vår två och ett halvt-åriga son. Framtidsplanerna är att renovera och fixa huset och önskar ett syskon till William.

"Jag försöker att inte låta min diagnos styra mitt liv men det är en daglig kamp"

Annas tre tips till andra med reumatism för att må bättre:

1, Lyssna på din kropp

2, Ta stöd av familj och vänner

3, Var inte rädd för att be om hjälp

Fakta:

Namn: Anna Finger

Ålder: 28 år

Familj: Sonen William på snart 3 år och hunden Twix.

Arbetar: Sjuksköterska i kommunen.

Bor: I en liten by utanför Höganäs i Skåne.

Fritidsintressen: Umgås med familj och vänner. Promenera med hunden och utforska nya lekplatser med sonen.

Webbplatsen använder cookies. Genom att använda denna webbplats samtycker du till att vi kan lagra och få åtkomst till cookies på din enhet för att optimera din användning av webbplatsen. Läs mer

Dina kakinställningar för denna webbplats är satt till "tillåt kakor" för att ge dig den bästa upplevelsen. Om du fortsätter använda webbplatsen utan att ändra dina inställningar för kakor eller om du klickar "Acceptera" nedan så samtycker du till detta.

Stäng