Att leva med reumatisk sjukdom

När man lever med en reumatisk sjukdom är det väldigt individuellt hur man upplever sjukdomen och hur den påverkar livskvaliteten. Att känna sin egen kropp och ha kunskap om hur sjukdomen inverkar på vardagen kan underlätta livet på många sätt.  Att veta vilka möjligheter till vård som finns och vilka rättigheter man har, gör kontakterna med sjukvården lättare och en bra dialog med vårdteamet gör behandlingen enklare. Att göra vad man kan för att må bättre rent generellt, har ofta en välgörande inverkan på både kropp och själ.

Så även om reumatisk sjukdom inte går att bota så finns det vardagsnära knep att ta till för att må lite bättre.

Att vara närstående

Även för den som är närstående kan beskedet om att en familjemedlem eller vän fått en reumatisk sjukdom skapa många funderingar. Hur blir livet nu? Hur kommer det att påverkan vår vardag? Hur svårt sjuk kommer min familjemedlem/vän bli? Hur ser behandlingen ut? Det är helt naturligt att man som närstående känner en viss frustration över att stå bredvid och inte kunna påverka sjukdomsförloppet och att man funderar kring hur man bäst kan vara ett stöd.
En reumatisk sjukdom påverkar ofta vardagen och det är viktigt att man försöker hitta ett flexibelt förhållningssätt då det kan vara svårt att planera på lång sikt eftersom man inte riktigt vet i förväg hur dagsformen blir. Sjukdomen går i skov och sjukdomsutbrott kan komma utan förvarning och kan dessutom variera från dag till dag. Smärta och trötthet är vanliga symtom vilket kan få en stor inverkan på vardagliga sysslor. Det gäller att hitta ett förhållningssätt till den ”nya” vardagen både för den som är sjuk och för de som lever nära.

Vikten av att kommunicera

Den som är sjuk kanske inte alltid orkar hantera frågorna om hur de mår och en bra strategi är oftast att fråga hur den som är sjuk vill ha det. Vill de prata eller inte prata? Vad vill de prata om och när? Det viktigaste är att försöka visa att man finns där när man behövs.

Hur kan man vara ett stöd?
När man lever nära så är det viktigaste att finnas till hands och hjälpa till och stötta när man behövs, vilket inte alltid är så enkelt. Rollfördelningen med praktiska uppgifter och sysselsättningar i vardagen kan förändras, och det är bra om man tillsammans kan samtala om och hitta lösningar som kan underlätta det dagliga livet.

Finns det barn i familjen så kan ett tips vara att försöka berätta på ett så enkelt och naturligt sätt som möjligt att den som blivit sjuk kanske inte kan göra saker som man kunnat göra tidigare, att man har ont och är trött etc. Barn är nyfikna och ställer ofta frågor och det är bra att försöka svara på deras funderingar så gott det går. Varje familj och relation är unik men genom att samtala med varandra kan man komma långt.

Kunskap underlättar

Det kan även underlätta om man som närstående har kunskap om sjukdomen. Läs gärna om de olika diagnoserna här på Reumatikerlinjen. Det kan även vara skönt att prata med andra i samma situation och ett tips kan vara att kontakta en Patientorganisation, exempelvis Reumatikerförbundet eller Unga Reumatiker. Man kanske även kan vara med som stöd vid läkarbesök, och ta tillfället i akt och passa på att ställa frågor till läkaren och sjuksköterskan. Ju mer kunskap man har desto bättre brukar det kännas. I dag finns det bra behandlingar som lindrar symtomen och olika former av stöd som man har rätt till, exempelvis hjälpmedel, som gör att livet blir lättare.

Vården kan hjälpa till med stöd även till närstående. Det finns ofta både psykologer och kuratorer som är vana vid att ge samtalsstöd.

Fokus på det som fungerar

Det finns mycket du som lever nära kan göra för att stödja och underlätta vardagen både för dig själv och för den som har en reumatisk sjukdom. Det viktigaste för många handlar om att fortsätta leva så vanligt som möjligt – att inte låta sjukdomen styra mer än nödvändigt. Det är lättare sagt än gjort, men att försöka fokusera på det som är bra och fungerar i vardagen kan underlätta för alla parter. Vardagen kanske ser lite annorlunda ut än tidigare men det behöver ju inte betyda att den inte är bra.